Medycyna Wieku Rozwojowego, 2010,XIV,2; 160-168

Choroby przewlekłe a postrzeganie wymagań szkolnych przez uczniów 11-15-letnich w Polsce*

Joanna Mazur, Agnieszka Małkowska-Szkutnik


Zakład Ochrony i Promocji Zdrowia Dzieci i Młodzieży
Kierownik: doc. dr hab. med. K. Mikiel-Kostyra
Instytut Matki i Dziecka
Dyrektor: S. Janus

  • Ryc. 1. Postrzeganie wymagań szkolnych w zależności od zamożności rodziny i występowania chorób przewlekłych
  • Tabela I. Charakterystyka próby
  • Tabela II. Postrzeganie wymagań szkolnych (%), a występowania choroby przewlekłej
  • Tabela III. Wymagania szkolne w zależności od występowania choroby przewlekłej: ryzyko względne oszacowane w modelach regresji logistycznej swoistych dla grup zamożności FAS

Wprowadzenie: Część uczniów cierpi z powodu chorób przewlekłych, które utrudniają ich funkcjono-wanie w szkole. Uczniowie przewlekle chorzy częściej opuszczają zajęcia szkolne, co powoduje zaległości w nauce i izolację od grupy rówieśniczej. Uczniowie ci wymagają wsparcia, aby mogli realizować obowiązek szkolny w normalnym trybie, nie wymagając edukacji w szkołach specjalnych lub nauczania indywidualnego.

Celem pracy jest ocena postrzegania stresu związanego ze szkołą i wymagań szkolnych przez uczniów przewlekle chorych w porównaniu z ich zdrowymi rówieśnikami.

Metody:
Badaniem objęto 5489 uczniów w wieku 11-15 lat uczestniczących w międzynarodowych badaniach nad zachowaniami zdrowotnymi młodzieży szkolnej przeprowadzonych w Polsce w 2006 roku (HBSC – Health Behavior in School-aged Children). Jako zmienne wynikowe wybrano trzy pytania dotyczące stresu szkolnego i wymagań związanych z nauką. Jako przewlekle chorych zdefiniowano
uczniów, którzy stwierdzili, że cierpią z powodu długotrwałych problemów zdrowotnych potwier-dzonych przez lekarza i dodatkowo z tego powodu musieli stale przyjmować leki i/lub często opuszczać zajęcia w szkole. W analizie zastosowano metodę regresji logistycznej, szacując wskaźniki ilorazu szans (IS) z 95% przedziałem ufności (PU), skorygowane na płeć, wiek i zamożność rodziny, mierzoną skalą FAS (Family Affluence Scale). W pierwszym kroku włączono skalę FAS do ogólnych modeli, w drugim zaś oszacowano modele swoiste dla grup zamożności.

Wyniki: Badania wykazały, że uczniowie przewlekle chorzy mają większe problemy ze spełnieniem wymagań szkolnych niż ich zdrowi rówieśnicy. Różnica między chorymi i zdrowymi uczniami wyraźnie nasila się przy niskim poziomie zamożności rodziny. Uczniowie przewlekle chorzy szczególnie często postrzegają naukę jako męczącą. Badając wpływ choroby przewlekłej na zmęczenie nauką, uzyskano w kolejnych grupach zamożności następujące wskaźniki ilorazu szans: w rodzinach biednych IS=1,62 (95%PU:<1,10-2,38>), w rodzinach przeciętnych IS=1,49 (95%PU:<1,07-2,08>) i w rodzinach zamożnych IS=1,26 (95%PU:<0,84-1,88>).

Wniosek: Młodzi ludzie mający problemy ze zdrowiem są bardziej narażeni na gorsze przystosowanie do szkoły. Status materialny rodziny ma niewielki wpływ na częstość występowania chorób przewlekłych w populacji młodzieży uczącej się, ale modyfikuje zależność między stanem zdrowia a postrzeganiem wymagań szkolnych. Funkcjonowanie w środowisku szkolnym dziecka przewlekle chorego powinno być szerzej dyskutowane w środowisku nauczycieli, rodziców i pediatrów.

*Pracę wykonano w ramach projektu Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego, nr NN 404 153 234

WSTĘP

W ostatnich latach coraz więcej uwagi poświęca się dzieciom i młodzieży przewlekle chorej. Sawyer i wsp. w poświęconej temu zagadnieniu pracy poglądowej zwróciła uwagę, że problem nie sprowadza się jedynie do zapewnienia odpowiedniej jakości opieki medycznej, ale powinno się też brać pod uwagę emocjonalne i społeczne aspekty dorastania zakłóconego długotrwałymi problemami zdrowotnymi (1).

Należy się spodziewać, że problem będzie narastać, ponieważ (2):

  • zwiększyła się przeżywalność dzieci dotkniętych wadami wrodzonymi lub zaburzeniami metabolicznymi;
  • uległy poprawie wyniki leczenia innych chorób, związanych wcześniej z bardzo wysoką śmiertelnością, np. nowotworów;
  • udaje się utrzymać przy życiu coraz większy odsetek noworodków z bardzo małą, a nawet skrajnie małą masą urodzeniową;
  • zwiększa się liczba dzieci z astmą, z innymi chorobami alergicznymi, otyłością, zaburzeniami zachowania oraz wieloma innymi chorobami lub zaburzeniami rozwoju fizycznego lub psychicznego.

W badaniach ankietowych istnieją różne podejścia do oceny częstości występowania chorób przewlekłych. Pierwsze, opierające się na diagnozie medycznej, ma na celu określenie częstości występowania najczęstszych chorób przewlekłych w populacji. W drugim, tzw. nieskategoryzowanym oceniany jest ogólny stopień obciążenia chorobą, jej wpływ na codzienne funkcjonowanie chorego i jego rodziny, bez wnikania w istotę choroby (3). W pierwszym przypadku wiarygodnym respondentem jest rodzic lub opiekun dziecka, w drugim rzetelnych odpowiedzi może udzielać dorastająca młodzież. Obecnie coraz większym uznaniem cieszy się właśnie podejście nieskategoryzowane.

Problem obciążenia dzieci i młodzieży chorobami przewlekłymi został ujęty w badaniach nad zachowaniami zdrowotnymi młodzieży szkolnej HBSC (Health Behaviour in School-aged Children), w których respondentem jest sama młodzież. Opracowano krótki kwestionariusz, przy pomocy którego można zidentyfikować grupę uczniów z długotrwałymi problemami zdrowotnymi. Kwestionariusz ten należy w badaniach HBSC do tzw. pakietów dodatkowych, stosowanych tylko przez niektóre z 43 krajów uczestniczących w projekcie. W badaniach przeprowadzonych w latach 2005/06, na użycie tego dodatkowego zestawu pytań zdecydowało się 13 krajów, w tym Polska (4). Dzięki temu, że pełen kwestionariusz badań HBSC jest wielowątkowy, można było podjąć próbę porównań uczniów zdrowych i przewlekle chorych pod wieloma względami. Prace na temat skutków obciążenia chorobą przewlekłą publikowane były już wcześniej na bazie danych HBSC. Przedmiotem analizy było na przykład ryzyko zaburzeń emocjonalnych (5) oraz skłonność do ulegania urazom (6, 7).

Mimo, że w badaniach HBSC duży nacisk kładzie się na ocenę środowiska szkolnego, nie podjęto dotąd, w świetle dostępnej nam wiedzy, prób oceny funkcjonowania w szkole uczniów z długotrwałymi problemami zdrowotnymi. Należy spodziewać się, że wypełnianie zadań związanych z nauką utrudniają typowe problemy osób z chorobami przewlekłymi, jak: nasilenie dolegliwości somatycznych (bólu), stres związany z leczeniem i badaniami diagnostycznymi, świadomość zagrożenia życia i ograniczeń w podejmowaniu aktywności typowej dla rówieśników.

Uczniowie przewlekle chorzy częściej opuszczają zajęcia szkolne, co powoduje zaległości w nauce i izolację od grupy rówieśniczej. Można się u nich spodziewać zmian psychofizycznej dyspozycji do nauki, na przykład zaburzeń koncentracji uwagi i wolniejszego tempa pracy. Rzeczywista skala zjawiska jest większa niż by się wydawało. Według niektórych źródeł, choroby przewlekłe występują u co piątego ucznia. Duża część młodzieży dotkniętej długotrwałymi problemami zdrowotnymi może realizować obowiązek szkolny w normalnym trybie, nie wymagając edukacji w szkołach specjalnych lub nauczania indywidualnego.

CEL PRACY

Celem pracy jest ocena postrzegania stresu związanego ze szkołą i wymagań szkolnych przez uczniów przewlekle chorych w porównaniu z ich zdrowymi rówieśnikami.

Starano się odpowiedzieć na następujące pytania:

  • Czy uczniowie przewlekle chorzy mają ograniczone możliwości spełniania wymagań szkolnych?
  • Czy status materialny rodziny wpływa na kształt zależności między występowaniem chorób przewlekłych a postrzeganiem wymagań szkolnych?

BADANE OSOBY

Dane dotyczą 5489 uczniów z 272 klas szkolnych uczestniczących w badaniach HBSC w roku 2006. Jest to próba ogólnopolska, obejmująca 48 powiatów z 16 województw. W stosunku do liczby uczniów w wylosowanych klasach, wskaźnik realizacji próby kształtował się na poziomie 81,8%. Dokładny opis próby wylosowanej do badań w 2006 r. oraz organizacji badań w Polsce znajduje się w raporcie technicznym (8).

W badaniach HBSC uczestniczy młodzież szkolna w trzech grupach wieku, co w Polsce odpowiada V klasie szkoły podstawowej oraz I i III klasie gimnazjum (średnio w wieku 11,6; 13,6 i 15,6 lat). Ponieważ grupy wieku różniły się pod względem liczebności, prezentując ogólne wskaźniki, używano danych standaryzowanych, przyjmując, że zgodnie z międzynarodowym protokołem, teoretyczna próba krajowa powinna liczyć w każdej grupie wieku 1536 uczniów, po połowie chłopców i dziewcząt.

METODY

Definicja wskaźników

Zmienne wynikowe: Stres szkolny i wymagania związane z nauką badano przy pomocy trzech pytań kwestionariusza HBSC, z których pierwsze należało do tzw. pytań obowiązkowych, a dwa następne do pakietu pytań dodatkowych (moduł szkolny).

Uczniów pytano:

  • W jakim stopniu czujesz się przeciążony nauką?, z kategoriami odpowiedzi: wcale, mało, dość dużo, bardzo dużo;
  • W jakim stopniu zgadzasz się lub nie zgadzasz się ze stwierdzeniami:

–    Nauka sprawia mi trudność;

–    Nauka męczy mnie.

Zastosowano tu pięciostopniową skalę odpowiedzi od: zdecydowanie zgadzam się do zdecydowanie nie zgadzam się.

Zbudowano trzy wskaźniki odnoszące się do postrzeganych wymagań szkolnych: odsetek uczniów, którzy uznali, że są w największym stopniu przeciążeni obowiązkami szkolnymi oraz odsetek uczniów, którzy zdecydowanie się zgadzali lub zgadzali się ze stwierdzeniami, że nauka jest trudna i męcząca.

Choroby przewlekłe: Zgodnie z celem pracy, badano głównie wpływ choroby przewlekłej na zdefiniowane powyżej zmienne wynikowe.

Uczniów pytano:

  • Czy chorujesz na jakąś przewlekłą (długotrwałą) chorobę lub jesteś niepełnosprawny lub masz inne poważne kłopoty ze zdrowiem (np. cukrzycę, zapalenie stawów, poważną alergię, mózgowe porażenie dziecięce), co zostało stwierdzone przez lekarza?
  • Czy bierzesz leki w związku z przewlekłą chorobą, niepełnosprawnością lub innymi poważnymi kłopotami ze zdrowiem?
  • Czy ta choroba przewlekła, niepełnosprawność lub inne poważne kłopoty ze zdrowiem ograniczają Twoją obecność w szkole i udział w zajęciach szkolnych?

W pracy, jako przewlekle chorych (mających poważniejsze problemy zdrowotne) zdefiniowano tych uczniów, którzy odpowiedzieli twierdząco na pierwsze pytanie oraz na drugie lub trzecie pytanie. W ten sposób zweryfikowano częstość występowania chorób przewlekłych ze względu na współistniejące, jakiekolwiek obciążenia.

Status materialny rodziny: Zastosowano skalę zasobów materialnych rodzin FAS (Family Affluence Scale), która została zbudowana na podstawie czterech pytań o: posiadanie własnego pokoju, liczbę komputerów w rodzinie, liczbę samochodów w rodzinie oraz wyjazdy z rodziną poza miejsce zamieszkania w czasie wakacji lub ferii (9). Skala FAS przyjmuje zakres od 0 do 7 punktów. W pracy została skategoryzowana na 3 przedziały.

Podstawową charakterystykę próby ze względu na powyższe zmienne przedstawiono w tabeli I.

Metody analizy

W analizie zastosowano metodę regresji logistycznej, szacując wskaźniki ilorazu szans (IS) z 95% przedziałem ufności (PU), skorygowane na płeć, wiek i zamożność rodziny, mierzoną skalą FAS. W pierwszym kroku włączono skalę FAS do ogólnych modeli, w drugim zaś oszacowano modele swoiste dla grup zamożności. Do obliczeń wykorzystano pakiet SPSS v.17 (www.spss.pl).

WYNIKI

Choroby przewlekłe

Stwierdzono, że w badanej grupie uczniów w wieku 11-15 lat:

  • u 11,4% wystąpiła choroba przewlekła (niepełnosprawność lub inne kłopoty ze zdrowiem), co zostało potwierdzone przez lekarza;
  • 10,0% brało z powyższych powodów leki;
  • 5,5% uważało, że powyższe problemy zdrowotne ograniczają ich pobyt w szkole i udział w zajęciach szkolnych.

Do grupy uczniów, którzy odpowiedzieli twierdząco na pierwsze pytanie i jedno z dwóch następnych, zakwalifikowano 8,6% ankietowanych. Oznacza to, że co dwunasty uczeń w wieku 11-15 lat ma długotrwałe problemy ze zdrowiem i dodatkowo musi z tego powodu stale brać leki lub opuszczać zajęcia szkolne. Nie traktowano, jako przewlekle chorych uczniów, którzy twierdzili, że stale zażywają leki, ale nie zaznaczyli w pierwszym pytaniu, że mają stałe problemy zdrowotne. W grupie uczniów, którzy twierdząco odpowiedzieli na pierwsze pytanie, do zażywania leków przyznało się 2/3 z nich, a do opuszczania zajęć szkolnych z powodu choroby 1/3 ankietowanych.

Nie wykazano istotnych różnic w częstości występowania chorób przewlekłych w grupach młodzieży różniących się oceną zamożności rodziny (p=0,426). Zanotowano nawet (nieistotny statystycznie) wzrost odsetka uczniów obarczonych chorobą przewlekłą w rodzinach zamożnych (8,2%; 8,4% i 9,6% w kolejnych grupach zamożności).

Stres szkolny

W grupie badanych uczniów w wieku 11-15 lat, obciążenie obowiązkami szkolnymi jako bardzo duże uznało 11,0% ankietowanych. Odsetek ten istotnie statystycznie zwiększał się w grupie uczniów mających długotrwałe problemy ze zdrowiem (do 15,2%). Poziom odczuwanego stresu szkolnego zwiększał się istotnie z wiekiem – od 8,7% u 11-latków do 14,0% u 15-latków. Był on też istotnie większy u chłopców niż u dziewcząt (12,0% wobec 10,0%). Można było zauważyć tendencję do nasilenia stresu szkolnego wraz ze wzrostem zamożności rodziny (odpowiednio 10,5%; 10,1% i 13,1% w trzech grupach zamożności – p=0,026).

Analiza regresji logistycznej wykazała, że po skorygowaniu na płeć, wiek i zamożność rodziny, ryzyko nasilonego stresu szkolnego spowodowanego obecnością choroby przewlekłej wynosiło 1,44, istotnie różniąc się od liczby 1 (tab. II). Różnica między zdrowymi i chorymi w odsetku uczniów odczuwających silny stres szkolny zależała od zamożności rodziny. W rodzinach ubogich sięgała 5%, podczas gdy w rodzinach bogatych ledwo przekraczała 1% (ryc. 1).

W modelach oszacowanych osobno dla trzech grup zamożności, wpływ choroby przewlekłej na prawdopodobieństwo znacznego obciążenia obowiązkami szkolnymi był mniej widoczny, a wskaźniki ilorazu szans IS, nie różniły się istotnie od liczby 1. Zaznaczył się wyraźny malejący trend wskaźników IS wraz ze wzrostem zamożności rodziny (tab. III).

Postrzeganie nauki jako trudnej

Badania przeprowadzone w 2006 roku wykazały, że naukę jako trudną oceniło 20,5% ankietowanych w Polsce uczniów w wieku 11-15 lat. Odsetek ten statystycznie istotnie zwiększał się w grupie uczniów mających długotrwałe problemy ze zdrowiem (do 24,5%). Stwierdzono też różnice zależne od płci i wieku. Częściej naukę jako trudną postrzegali chłopcy niż dziewczęta (22,8% wobec 18,2%) oraz częściej uczniowie gimnazjum niż uczniowie V klasy szkoły podstawowej (17,3%; 22,4% i 21,8% w kolejnych grupach wieku). Wyraźnie większe kłopoty z nauką sygnalizowała młodzież z najuboższych rodzin, bez specjalnej różnicy między rodzinami przeciętnie zamożnymi i bogatymi. W kolejnych grupach FAS, odsetek uczniów uznających naukę za trudną wynosił 25,2%; 18,9% i 17,3%.

Analiza regresji logistycznej wykazała, że po skorygowaniu na płeć, wiek i zamożność rodziny, ryzyko postrzegania nauki jako trudnej spowodowane obecnością choroby przewlekłej wynosiło 1,27 (p=0,046). Różnica między uczniami zdrowymi i chorymi w odsetku mających trudności w nauce zależała od zamożności rodziny. W rodzinach ubogich sięgała 7%, podczas gdy w rodzinach bogatych nie przekraczała 2% (ryc. 1).

Podobnie jak w przypadku stresu szkolnego, w modelach oszacowanych osobno dla grup zamożności, wpływ choroby przewlekłej na prawdopodobieństwo postrzegania nauki jako trudnej był mniej widoczny, a wskaźniki ilorazu szans IS, nie różniły się istotnie od liczby 1. Zaznaczył się trend malejących wskaźników IS wraz ze wzrostem zamożności rodziny (tab. III).

Postrzeganie nauki jako męczącej

W grupie badanych uczniów w wieku 11-15 lat, naukę jako męcząca uznało 37,5% ankietowanych, w tym 11,8% zdecydowanie zgadzało się z takim stwierdzeniem. Odsetek ten istotnie zwiększał się w grupie uczniów mających długotrwałe problemy ze zdrowiem (do odpowiednio 45,6% i 14,8%). Naukę za męczącą częściej uznawali chłopcy niż dziewczęta (42,5% wobec 32,5%), oraz częściej uczniowie starsi. W kolejnych grupach wieku stwierdzono odpowiednio 29,0%; 37,8% i 45,6% połączonych odpowiedzi „zdecydowanie zgadzam się” i „zgadzam się”. Zależność między zamożnością rodziny a postrzeganiem nauki jako męczącej miała kształt nieliniowy. W kolejnych grupach zamożności stwierdzono odpowiednio 38,6%; 35,1% i 40,3% połączonych odpowiedzi „zdecydowanie zgadzam się” i „zgadzam się”.

Analiza regresji logistycznej wykazała, że po skorygowaniu na płeć, wiek i zamożność rodziny, ryzyko postrzegania nauki jako męczącej związane z obecnością choroby przewlekłej wynosiło 1,46, istotnie różniąc się od liczby 1 (tab. II). Podobnie jak w przypadku poprzednich wskaźników, różnica między zdrowymi i chorymi w odsetku uczniów uznających naukę za męcząca zależała od zamożności rodziny. W rodzinach ubogich sięgała 12%, podczas gdy w rodzinach bogatych dochodziła do 5% (ryc. 1).

W modelach oszacowanych osobno dla grup zamożności, utrzymał się wpływ choroby przewlekłej na prawdopodobieństwo postrzegania nauki jako męczącej. Wskaźniki ilorazu szans IS, różniły się istotnie od liczby 1 w rodzinach biednych i przeciętnie zamożnych. Podobnie jak w przypadku stresu szkolnego i trudności w nauce, zarysował się tez trend obniżenia wskaźników IS wraz ze wzrostem zamożności rodziny (tab. III).

DYSKUSJA

W pracy wykorzystano fragment międzynarodowych badań nad zachowaniami zdrowotnymi młodzieży szkolnej przeprowadzonych w Polsce w 2006 r. Wykonano je na reprezentatywnej próbie 5489 uczniów w wieku 11-15 lat. Badano zależności między postrzeganiem stresu związanego ze szkołą i wymagań szkolnych przez uczniów przewlekle chorych w porównaniu z ich zdrowymi rówieśnikami w kontekście czynników społeczno-ekonomicznych.

Przewlekła choroba jest czynnikiem, który znacznie wpływa na funkcjonowanie dzieci i młodzieży. Jej obecność modyfikuje styl życia młodej osoby, determinuje rozwój fizyczny, emocjonalny, intelektualny i społeczny (10, 11). Oddziałuje początkowo poprzez zmiany zachodzące w organizmie i konieczność przystosowania się do nich, a w konsekwencji przez zmiany w pozostałych sferach życia. A. Maciarz twierdzi, że chorobę przewlekłą powinno traktować się jako zjawisko totalne, które obejmuje swoim zasięgiem dziecko i całe jego otoczenie społeczne. Główne obciążenia dziecka chorego to: złe samopoczucie, zaburzenia funkcji różnych organów i układów ciała, doznawanie bólu, przeżywanie lęku, poczucie cierpienia, permanentna konieczność samokontroli oraz ograniczenie aktywności psychoruchowej (12).

Szkoła (edukacja) jest jednym z obszarów życia, którego funkcjonowanie może być zaburzone przez chorobę przewlekłą. Zły stan zdrowia, obok wrodzonych predyspozycji, cech temperamentalnych czy osobowościowych, uważany jest za jedną z przyczyn biopsychicznych niepowodzeń szkolnych (13). Uczeń chory może być słabszy fizycznie, szybciej męczyć się, może mieć mniejszą odporność na wysiłek intelektualny oraz stres związany ze szkołą. Wyniki badań HBSC wykazały, że uczniowie mający problemy ze zdrowiem, mają również większe problemy ze spełnieniem wymagań szkolnych w porównaniu ze swoimi zdrowymi rówieśnikami, przykładowo znacznie częściej uważają, że nauka w szkole jest męcząca.

Przewlekła choroba ucznia wymaga od nauczyciela szczególnych umiejętności pedagogicznych, które mogą zredukować stres związany z przeżywaną chorobą oraz pośrednio stres szkolny. Konieczna jest znajomość faz przystosowania się do choroby i chorowania – fazy szoku; kryzysu emocjonalnego; pozornego przystosowanie się; konstruktywnego przystosowania się. Ich znajomość pozwoli nauczycielowi trafnie ocenić etap, na jakim aktualnie znajduje się uczeń, lepiej zrozumieć jego sytuację oraz udzielić mu odpowiedniego wsparcia (14). Niektórzy nauczyciele obawiają się odpowiedzialności za dziecko przewlekle chore, ponieważ nie wiedzą, jak postępować w przypadku nasilenia objawów, szczególnie zaś obawiają się stanów zagrożenia życia (15). K.Thies w swej pracy na temat pedagogicznych implikacji chorób przewlekłych uczniów stwierdziła, że można zidentyfikować około 200 jednostek chorobowych, na które mogą cierpieć dzieci w wieku szkolnym (16). Nauczyciele uzyskują w trakcie studiów informacje na temat kilku najczęstszych chorób, takich jak: astma, cukrzyca, epilepsja. Szkoła powinna uzyskać od rodziców i lekarzy podstawowe informacje na temat postępowania z chorym dzieckiem oraz spodziewanego wpływu danej choroby i leczenia na jego predyspozycje do nauki.

W polskim systemie edukacji uczniowie przewlekle chorzy objęci są m.in. opieką państwowych lub prywatnych szkół integracyjnych, gdzie uczą się one razem z dziećmi zdrowymi. W klasach integracyjnych, oprócz nauczyciela wiodącego, prowadzącego dany przedmiot, pracuje także nauczyciel wspomagający, którego zadania skupiają się przede wszystkim na pomocy uczniom przewlekle chorym. Liczba uczniów w klasie integracyjnej jest ustawowo mniejsza i może wynosić od 15 do 20 uczniów, w tym 3-5 uczniów z problemami zdrowotnymi. Niestety obecnie w Polsce liczba przedszkoli i szkół integracyjnych jest wciąż niewystarczająca. Jest więc grupa uczniów, nawet z poważniejszymi problemami zdrowotnymi, którzy uczą się w zwykłych klasach. Są to warunki tzw. „pozornej integracji” uczniów chorych ze zdrowymi, ze względu na brak odpowiednich warunków organizacyjnych, wychowawczych oraz dydaktycznych. Taka sytuacja ma swoje niekorzystne konsekwencje dla uczniów chorych. Wyniki badań wykonanych przez A. Maciarz w 1984 r. a następnie powtórzone w 1997 r. wykazały, że w takich szkołach uczniowie chorzy przewlekle byli izolowani społecznie: zdrowi rówieśnicy nie wybierali ich na swoich przyjaciół, nie pełnili oni w klasach szkolnych znaczących ról, nie brali udziału w grach i zabawach klasowych (17). Pozorna integracja utrwala się poprzez brak właściwego wsparcia relacji społecznych uczniów przez nauczycieli. Często brak jawnego konfliktu między uczniami nauczyciele odbierają jako zachowania zadawalające i przejaw dobrego współżycia rówieśników.

Jak wykazano w przeprowadzonych badaniach, problemy uczniów przewlekle chorych nie są zjawiskiem marginalnym. W badaniach HBSC, chorobę przewlekłą lub inne długotrwałe problemy związane ze zdrowiem sygnalizował co dwunasty ankietowany w Polsce uczeń w wieku 11-15 lat. Odsetek ten nie oddaje w pełni skali zjawiska w populacji, ponieważ badaniem objęto tylko szkoły publiczne (bez szkół specjalnych) oraz osoby, które w dniu ankietyzacji przebywały w szkole. Mimo tego niedoszacowania, w populacji uczniów kontynuujących naukę w normalnym trybie, obciążenie chorobami przewlekłymi jest znaczące. Z drugiej strony, jest to populacja różniąca się od uczniów szkół specjalnych oraz młodzieży przewlekle chorej objętej nauczaniem indywidualnym. Należy się spodziewać, że odsetek dzieci przewlekle chorych uczących się w normalnym trybie będzie wzrastać.

Stres, na jaki w szkole narażeni są uczniowie przewlekle chorzy może mieć źródło w zbyt dużych wymaganiach szkolnych, w przeciążeniu nauką, ale także w funkcjonowaniu w grupie rówieśniczej. Dzieci przewlekle chore obawiają się, że ich inność wynikająca z choroby może spowodować niechęć rówieśników. Frustracja dzieci mających problemy zdrowotne wynikająca z lęku o bycie nieakceptowanym przez kolegów w szkole powoduje stopniowe wycofywanie się z kontaktów społecznych, co w konsekwencji pogłębia stres związany ze szkołą. Prawdopodobnie takie osoby, aby obniżyć swój poziom lęku, będą bardziej utożsamiały się z grupą rówieśników chorych, gdzie porównanie ich z innymi (też chorymi dziećmi) nie powoduje obniżenia ich poczucia wartości. Konieczne jest zatem uwrażliwienie dzieci zdrowych na potrzeby ich chorych rówieśników: rzetelna informacja dotycząca czynników i sytuacji obciążających chore dziecko, sposobów niesienia pomocy oraz zachowania się w sytuacji nagłego pogorszenia się stanu zdrowia. Ważne jest także kształtowanie u uczniów empatii i wzorców zachowań, które łączą dzieci zdrowe i chore.

Stres szkolny odczuwany przez przewlekle chorych uczniów może mieć także związek z obawą, czy poradzą sobie w sytuacji, kiedy ich stan zdrowia nagle się pogorszy. Uczniowie obawiają się ośmieszenia i bycia w centrum uwagi oraz tego, czy otrzymają odpowiednią pomoc. Świadomość utraty kontroli nad własnym ciałem oraz niemożność zachowania intymności w sytuacji ekspozycji społecznej powoduje w dziecku lęk i niechęć przed wchodzeniem w sytuacje społeczne także przed chodzeniem do szkoły (17).

Wykazano, że uczniowie chorzy przewlekle pochodzący z rodzin biednych, w porównaniu do uczniów chorych z rodzin o wyższym statusie ekonomicznym rodziny, częściej odczuwają stres w szkole oraz częściej postrzegają naukę jako trudną i męczącą. W omawianej pracy, jak też wcześniejszych pracach bazujących na wynikach innych badań ankietowych, nie wykazano związku między statusem materialnym rodziny a samą częstością występowania chorób przewlekłych. Zarysowała się nawet tendencja do częstszego występowania długotrwałych problemów zdrowotnych w rodzinach zamożnych, a w każdym razie częstszego korzystania z usług medycznych (18). Wykazano, że u młodzieży szkolnej z rodzin ubogich kumuluje się negatywny wpływ ubóstwa i gorszego stanu zdrowia. Podobną kumulację czynników ryzyka uzyskano analizując na podstawie tych samych danych wpływ zamożności i chorób przewlekłych na samoocenę zdrowia (19). Można przypuszczać, że rodziny o niższym statusie ekonomicznym, w których wychowują się dzieci przewlekle chore, znaczną część swoich dochodów przeznaczają na podstawowe potrzeby egzystencjalne oraz na potrzeby związane z leczeniem dziecka (leki, rehabilitacja). Prawdopodobnie przymus koncentracji na zabezpieczeniu podstawowych potrzeb nie pozwala na zaspokojenie innych potrzeb wyższego rzędu, czy też wspomagania edukacji dziecka. Na podstawie uzyskanych informacji trudno jest też ocenić stopień ciężkości choroby oraz związek między zamożnością rodziny a jakością opieki medycznej. Omawiane zjawisko powinno skłonić osoby zainteresowane problematyką dzieci chorych przewlekle (nauczycieli, pediatrów, decydentów, pracowników organizacji pozarządowych) do szczególnego otoczenia troską rodzin o niższym statusie ekonomicznym, ze względu na większą liczbę problemów, którą muszą one pokonać.

Problematyka uczniów chorych przewlekle jest szeroko dyskutowana wśród lekarzy, pedagogów,  psychologów oraz psychoterapeutów. Zapewnienie większego komfortu życia dzieciom chorym i ich rodzinom wymaga współdziałania oraz opracowania przez specjalistów standardów opieki nad uczniem chorym w szkole ze szczególnym uwzględnieniem relacji społecznych między uczniami zdrowymi i chorymi.

WNIOSKI

1.    Postrzeganie wymagań szkolnych zależy od płci i wieku uczniów. Wszystkie trzy wskaźniki odnoszące się do wymagań szkolnych kształtowały się na gorszym poziomie u chłopców i pogarszały się z wiekiem.

2.    Zależność postrzegania wymagań szkolnych od zamożności rodziny nie jest jednoznaczna. Uczniowie z rodzin ubogich częściej postrzegają naukę jako trudną, natomiast rzadziej odczuwają bardzo silny stres szkolny i rzadziej zgadzają się ze stwierdzeniem, że nauka jest męcząca.

3.    Co dwunasty uczeń ma długotrwałe problemy ze zdrowiem, które wiążą się koniecznością stałego przyjmowania leków lub opuszczania zajęć szkolnych. Rzeczywista skala problemu jest w Polsce większa, jeśli wziąć pod uwagę młodzież, która z powodu choroby nie może uczyć się w normalnym trybie.

4.    Po skorygowaniu na płeć, wiek i zamożność rodziny wykazano istotny związek między występowaniem chorób przewlekłych a postrzeganiem wymagań szkolnych. Uczniowie mający problemy ze zdrowiem, szczególnie często uważają, że nauka jest męcząca.

5.    Status materialny rodziny ma niewielki wpływ na samo występowanie chorób przewlekłych wśród uczniów. Ma natomiast wpływ na różnicę między uczniami zdrowymi i chorymi w zakresie postrzegania wymagań szkolnych.

..............................................................................................................................................................

PIŚMIENNICTWO

1.    Sawyer S., Drew S., Yeo M. i wsp.: Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet, 2007, 369(9571), 1481-1489.

2.    van der Lee J.H., Mokkink L.B., Grootenhuis M.A. i wsp.: Definitions and measurement of chronic health conditions in childhood: a systematic review. JAMA, 2007, 297(24), 2741-2751.

3.    Stein R., Silver E.: Operationalizing conceptually based noncategorical definition. Archives of Pediatrics&Adolescent Medicine, 1999, 153, 68-74.

4.    Ravens-Sieberer U., Torsheim T., Ottova V. i wsp.: Health and wellbeing (in:) HBSC Research Protocol for the 2009/2010 survey. http://www.hbsc.org/ma/protocol.html.

5.    Boyce W., Davies D., Raman S. i wsp.: Emotional health of Canadian and Finnish students with disabilities or chronic conditions. Int. J. Rehab. Res., 2009, 32(2), 154-161.

6.    Mazur J., Woynarowska B.: Związek między występowaniem chorób przewlekłych i urazów wśród młodzieży szkolnej z uwzględnieniem czynników modyfikujących. Pediatria Polska, 2006, 81(2), 80-86.

7.    Raman S., Boyce W., Pickett W.: Injury among 1107 Canadian students with self-identified disabilities. Disability&rehabilitation, 2007, 29(22), 1727-1735.

8.    Mazur J., Woynarowska B., Kołoło H.: Zdrowie subiektywne, styl życia środowisko psychospołeczne młodzieży szkolnej w Polsce. Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 2007.

9.    Mazur J., Woynarowska B.: Mierniki nierówności społecznych w badaniach ankietowych młodzieży szkolnej. Przegląd Epidemiologiczny, 2004, 58, 377-390.

10.    Woynarowska B. (red.): Zdrowie i szkoła. PZWL Warszawa 2000.

11.    Schmidt S., Petersen C., and Bullinger M.: Coping with chronic disease from the perspective of children and adolescents – a conceptual framework and its implications for participation. Child: Care, Health & Development, 2003, 29, 1, 63-75.

12.    Maciarz A.: Dziecko przewlekle chore. Opieka w wsparcie. Warszawa 2006. Wydawnictwo Akademickie „Żak”.

13.    Skorek E.M. (red.): Terapia pedagogiczna. Tom I. Zaburzenia rozwoju psychoruchowego dzieci. Kraków 2007. Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

14.    Góralczyk E.: Wspieranie dzieci przewlekle chorych i ich rodzin. (W): B. Woynarowska (red.). Profilaktyka w pediatrii. Warszawa 2008. PZWL. s. 343-356.

15.    Olson A., Seidler A., Goodman D. i wsp.: School professionals’ perception about the impact of chronic illness tin the classroom. Arch. Pediatr. Adolesc. Med., 2004, 158, 53-58.

16.    Thies K.: Identyfying the Educational Implications of chronic illness in school children. J. School Health, 1999, 69, 10, 392-397.

17.    Maciarz A.: Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Warszawa 2001. Wydawnictwo Akademickie „Żak”.

18.    Mazur J.: Adaptation of CSHCN instrument for the use in assessing the prevalence of chronic diseases in children and adolescents in Poland Przegląd Epidemiologiczny 2009, 63, 137-142.

19.    Mazur J.: Family wealth modifies the relationship between self-
-rated health and chronic diseases status in early adolescence. Eur. J. Epidemiol., 2009, 24, 54.

..............................................................................................................................................................

Adres do korespondencji:

Joanna Mazur

Zakład Ochrony i Promocji Zdrowia
Dzieci i Młodzieży
Instytut Matki i Dziecka
ul. Kasprzaka17a, 01-211 Warszawa
tel. (22) 32-77-459
joanna.mazur@imid.med.pl